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猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 孙鹏辉
“我一天要吃5-6顿饭,晚上撑得都睡不着觉……”近日,在河南省濮阳市王助乡一农户家庭,一个小男孩被爸爸逼着一天要吃5碗白米饭、3碗面条、鸡、鱼、肉、牛奶等高热量食物。
图为彭帅博大口吃着面条
图为孩子每天的食谱
此时已经是今天第5顿饭了,小男孩一脸的无奈,站起来揉了揉自己的肚子,又坐下大口大口地吃了起来。
图为彭帅博掀开吃饱的肚子
经了解,吃饭的小男孩叫彭帅博,今年9岁。他有一个15岁的姐姐彭蕊蕊被查出患急性淋巴细胞白血病B系高危,目前在郑州大学第一附属医院接受治疗。由于姐姐需要做造血干细胞移植手术,而帅博很幸运的和姐姐彭蕊蕊配型成功,代表着他可以捐献造血干细胞救姐姐的命。因为自己的体重不够,帅博被爸爸制定了一天6顿的食谱,逼着他暴食暴饮增肥。
图为爸爸为尽快让儿子增肥吃的营养餐
彭帅博姐弟两个,平时在家姐姐很疼弟弟,家里有好吃好喝的都让着弟弟。姐弟两个从小都非常懂事,学习也都很优秀,平时一块写作业、玩耍、帮妈妈干些家务。由于一家6口生活开支很大,爸爸彭志峰便在临边村一锅炉厂做焊工。一家人日子虽然艰苦了点,却有着和和睦睦的幸福,然而简单幸福的生活却在2019年5月份被打破。
5月14日,姐姐彭蕊蕊在学校参加完800米赛跑运动会后出现面部发黄、大腿淤青、腰疼症状,没过几天就开始发高烧。爸爸彭志峰立即带她去濮阳市油田职工医院做了一系列检查,血小板只有12个,正常100-300,白细胞也高出正常人几十万倍。医生看情况危急害怕内脏出血先介绍了住院,立即申请输了血小板和红细胞,后经医生建议转至郑州市大医院再定治疗方案。
图为躺在病床上的姐姐彭蕊蕊
5月17日彭志峰夫妻带着蕊蕊来到郑州大学第一附属医院,医生随即介绍了骨穿、活检、CT, 后确诊为急性淋巴细胞白血病B系高危,发病率为十万分之四。由于孩子病情属于高危组,治愈率仅为50%,但不是没有希望,后期必须要造血干细胞移植才能保命。犹如晴天霹雳的消息,让一家人平静的生活被彻底打乱从此陷入困境之中。
图为彭蕊蕊患病前和弟弟玩耍时照片
医生告诉彭志峰,孩子前期化疗4个疗程,要尽快介绍家人配型做移植前准备,后续要准备80万的手术费和抗排异治疗费。面对高昂的医疗费,看着躺在病床上的女儿,彭志峰一度有轻生的念头,可想想自己是一家之主,是孩子们的靠山,决不能倒下,彭志峰便暗下决心不管怎样艰难都要努力挽救女儿的生命。于是彭志峰把儿子也接到医院一起做了配型检查。
图为彭蕊蕊望着窗外想回家上学
通过医院配型显示彭志峰夫妻半相合5个点,幸运的是弟弟彭帅博全相合10个点,但唯一不合格的就是帅博的体重只有60斤,姐姐体重90斤,怕弟弟的身体吃不消,所以医生让小帅博尽快吃到80斤左右才可以抽他的造血干细胞。姐姐9月底份移植在即,小帅博通过10几天努力体重明显增加了5斤。
图为弟弟彭帅博吃饱后称体重
家中年迈爷爷奶奶见孙女久去医院不归,得知消息后整日以泪洗面茶饭不思。彭志峰被逼无奈让妻子在医院照顾患病女儿,自己则在锅炉厂加班到深夜挣钱给儿子买肉吃增肥救女儿,自己却吃一些儿子的剩饭。懂事的帅博自从姐姐患病以来,自己从不乱花钱,把 爱吃的零食也戒了,有时候一块糖对他来说就是个奢侈品。
图为彭志峰在加班加点焊锅炉
“妈妈,我要回去上学,要不学习跟不上了……”15岁花一样的年纪,本应该坐在教室里读书学习,继续挑战她的800米赛跑,而彭蕊蕊却只能天天躺在雪白的病床上度日如年。现在蕊蕊每天都要输10几个小时的化疗药,小小年纪备受煎熬。目前小蕊蕊已经熬过了3次化疗,因为病情严重,容易感染,每次都比其他病友费钱,3个月已经花去了25万元,其中一半都是亲戚朋友借来的。
图为病床上正在输血的蕊蕊
懂事的小帅博经常微信聊天安慰生病的姐姐,有时还讲笑话给她听,逗她开心。他想让姐姐赶快好起来早日回家,一块上学、一块玩耍、一块长大。视频里看着病床上的姐姐彭帅博心疼至极,那种姐弟情深是无法形容的。爸爸彭志峰面临后期80万元的手术和抗排异治疗费整日彻夜难眠。
图为彭帅博姐弟俩在视频聊天
文章关键词：河南 白血病 捐献造血干细胞 责编：李娅
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